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  • Noticias 09.09.2009

    Hoy intentamos crear un meme solidario entre todos los lectores y bloguers de nuestro sitio, se trata de dar a conocer una enfermedad rarisima que generalmente se conoce como Leucodistrofia aunque tiene muchas vertientes y nombres.

    En la pagina de la Asociación contra la Leucodistrofia de canarias (son las personas a las que pretendemos ayudar con esto) encontramos un escrito que ponen en manos de sus lectores y usuarios para hacer conciencia social, este es el escrito que nosotros utilizamos para crear el meme.

    No pedimos que se hagan enlaces hacia ningún sitio, no pretendemos ganar nada tan solo dar a conocer la pagina www.leucodistrofia.es, dar a conocer la Asociación contra la Leucodistrofia de canarias y sobre todo dar a conocer su labor y su causa intentando así provocar un poco de daño en el corazón de los que mandan.

    Si te apetece hacer algo bueno por quien lo necesita y tienes un blog puedes escribir una review hablando sobre ellos o copiar el escrito que dejamos mas abajo, recordamos que no es necesario enlazar nada, podéis hablar sobre ellos y su pagina web sin necesidad de regalar un enlace.

    Párate un momento y lee lo que escribo en estas letras, muchos niños en España padecen una enfermedad hereditaria degenerativa de la mielina cerebral. Una Leucodistrofia está considerada como una enfermedad “rara”. Muchos médicos son incapaces de saber diagnosticarla ya que es una enfermedad rara. En el mundo investigando esta enfermedad hay muy pocos médicos.
    Es una enfermedad que causa la muerte , perjudica en el mayor de los casos a niños menores de 10 años, afectando así su sistema nervioso central perdiendo la mayor parte de sus sentidos e impidiéndoles valerse por sí mismo.

    ALEC es la Asociación contra la Leucodistrofia en Canarias y hoy por hoy poseen una web con bastante información sobre esta enfermedad tan desconocida.

    El objetivo de la asociación es hacer llegar esta información a toda la gente posible, para poder localizar más casos y así entre todos poder luchar todos juntos.

    Esta enfermedad aún no tiene conocida una cura, pero algunas de las leucodistrofias, si su diagnostico es precoz puede mejorar su calidad de vida.

    Con tu ayuda enviando este email a todos los que conoces harás posible que todos juntos (los afectados por la leucodistrofia) podamos luchar contra esta terrible enfermedad.

    Visita la web y participa en el foro. Si conoces algún caso, o crees conocerlo, ponte en contacto a través del teléfono gratuito de la asociación

    Teléfono gratuito: 900 460 280.

    Ademas si conseguimos que alguien, aunque sean pocos hablen sobre este tema en su blog crearemos una pagina en este sitio enlazando a todos los que lo hagan por lo que si te decides a colaborar con la meme solidaria dejanos un comentario con la dirección de tu blog para poder ver que realmente lo has echo y te añadiremos en la lista de enlazados como colaboradores de la meme solidaria.
    No es un regalo muy grande lo se, pero el regalo real es saber que haciendo algo que nos gusta y que hacemos cada día como es escribir en nuestros blog estamos ayudando a niños como Juanma, Aday, patricia, Roman, Mauricio, Tomas………………..

    Escrito por budha @ 0:10

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  • 2 Respuestas

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